Volver a actuar «realmente prolongó mi vida»

Cuando a Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson en 1991, le dijeron que tendría otros 10 años para actuar. Los médicos dijeron que el impacto de la enfermedad neurodegenerativa pronto se volvería demasiado significativo para que él pudiera actuar frente a una cámara. El ganador del Emmy y del Globo de Oro cuenta esto desde su casa en Long Island con una nota de triunfo en su voz, ya que ha desafiado las probabilidades y algo más. Él revela que regresará para la cuarta temporada de Contracciónla comedia de Bill Lawrence para Apple TV, un cuarto de siglo después de la fecha límite de sus médicos; está a punto de viajar a California para rodar más episodios.

El hombre de 65 años está actualmente nominado a un Emmy por su debut en ContracciónLa tercera temporada, que se emitió en invierno. Fox había anunciado previamente que dejaría de actuar durante la pandemia debido a la incapacidad de confiar en su discurso día a día. Se había vuelto demasiado incómodo. Pero esa moratoria duró seis años antes de que llamara a su viejo amigo Lawrence: volvieron a su ciudad giratoria días a finales de los 90, para volver al juego. «Realmente ha prolongado mi vida y la ha hecho interesante de una manera que no pensé que sería hasta este momento», dice Fox sobre la actuación. «No estoy retirado de la actuación, pero si no volviera a actuar, sería por una muy buena razón. Dejé que el Parkinson tomara decisiones por mí».

Este último hecho ha demostrado ser cierto durante mucho tiempo, y el mundo puede agradecerle a Fox por ello. Está hablando por Zoom con su socia comercial durante más de 25 años, Deborah W. Brooks, quien llama desde Delaware. En 2000, Fox contrató a Brooks para codirigir una organización sin fines de lucro con el objetivo de descubrir nuevos tratamientos y, en última instancia, encontrar una cura para el Parkinson. Desde entonces, la Fundación Michael J. Fox se ha convertido en una de las organizaciones sin fines de lucro centradas en enfermedades más exitosas del siglo, financiando más de $ 3 mil millones en investigación y dando forma fundamentalmente al panorama científico actual del Parkinson. Fox cree que encontrarán una cura durante su vida.

«Es una enfermedad difícil: la atención es difícil de conseguir, no es nada fácil. El panorama científico a nivel mundial también se transforma, y ​​eso es un subproducto directo de toda la investigación que hemos financiado en los últimos 20 años», dice el cofundador y director ejecutivo Brooks. «Cuando empezamos, casi nada había llegado hasta las pruebas en humanos de ningún tipo. Hoy en día, hay alrededor de 180 programas de fármacos activos contra el Parkinson en pruebas en humanos».

Fox acababa de concluir su gran carrera en la mega popular serie de comedia de NBC. Lazos familiares como Alex Keaton, el hijo conservador de padres zurdos, cuando le diagnosticaron. Lo mantuvo en privado durante siete años, lanzando ciudad giratoria con gran éxito sin revelar la noticia. Durante ese período, también se mantuvo sobrio, habiendo recurrido previamente al alcohol para ayudar a aliviar el dolor del Parkinson de aparición temprana, que afecta sólo al 4 por ciento de los pacientes con la enfermedad, quienes pueden esperar vivir con síntomas como temblores, problemas de equilibrio y lentitud de movimiento durante el resto de su (a veces) esperanza de vida casi normal. Después de determinar con su esposa, Tracy Pollan, con quien tiene cuatro hijos, que lo haría público, entendió que se había convertido en el rostro de una comunidad que había sido mantenida en las sombras y a la que se le habían dado pocas esperanzas de mejorar sus vidas. Habló extensamente con los medios e incluso testificó ante el Senado, sin tomar medicamentos, para mostrar todos los efectos físicos absolutos de la enfermedad y comunicar la urgente necesidad de avanzar sobre cómo tratarla.

«Fue un infierno para Tracy, fue muy duro para ella, y todavía lo es porque siempre está cambiando», dice Fox sobre su exposición pública. «Pero le dije: ‘Tengo que llegar hasta aquí. No hay medias tintas’. Empecé a comprender lo que era para estas personas que no tenían las opciones o las opciones que yo tenía, no tenían las conexiones ni la razón para ser optimistas. … Necesitaba normalizarlo y ser así todo el tiempo. Dije: ‘No tengo que ocultar esto’. A la mierda la vanidad. “

Fox entraba de forma anónima en salas de chat con pacientes de Parkinson y preguntaba qué pensaban de la celebridad (es decir, de él mismo) que acababa de hacerlo público. Las respuestas variarían desde animadas hasta exultantes. «Pensé: ‘¡Bueno, vete a la mierda! Tengo Parkinson y tú lo estás celebrando'», recuerda Fox. Luego se dio cuenta de la dinámica que había desbloqueado: «Lo entendí. La gente de entonces nunca, ni en un millón de años, te diría que tenían Parkinson». Fox le dio a la comunidad una cara que conocían. Como referencia, se estima que más de 10 millones de personas en todo el mundo viven con Parkinson, incluidos aproximadamente 1,1 millones de estadounidenses.

Brooks provenía de Wall Street, había recibido su MBA en Dartmouth y pasó casi una década en Goldman Sachs & Co. y no tenía ninguna conexión directa con el Parkinson; simplemente buscaba ingresar al espacio sin fines de lucro y encontrar una manera de canalizar su experiencia. «Era un poco agnóstica respecto de las causas y estaba un poco preocupada de que alguien no me contratara; tenía el presentimiento de que el tipo de persona que podría contratarme es alguien que no estaba en un molde tradicional, que no buscaba que el status quo continuara tal como está», dice. Brooks llegó a sus reuniones iniciales con Fox prometiendo audacia y expresando consternación por el estado del campo: “Pensé: ‘¿Por qué no intentamos hacer esto?’ Sabía que si iba a hacerlo, iba a poner todo de mi parte, iba a poner todo lo que tenía en ello y reunir toda la energía que pudiera para resolver el problema y dar prioridad a la ciencia”.

El mensaje principal de Fox a Brooks fue: «Si haces tu trabajo realmente bien, te quedarás sin trabajo». Ahora dice: «Y ella no tenía miedo de eso».

En las últimas décadas se ha realizado un notable volumen de trabajo. El MJFF se impulsa mediante la financiación de investigaciones científicas y subvenciones, y este año el objetivo es alcanzar 700 millones de dólares en nuevos compromisos; Brooks señala que esto es casi el triple de lo que hizo el gobierno de EE. UU. en 2025. “No tengo conocimiento de ninguna otra enfermedad, que no sea una enfermedad rara, en la que la filantropía individual financia más que el gobierno de EE. UU.”, dice.

La descarada visibilidad de Fox ha permitido que se produzca el crecimiento exponencial de la organización: «No hay ningún otro paciente de Parkinson que permita a la gente ver sus vidas 35 años después de un diagnóstico de Parkinson», dice Brooks. «Esa es una elección muy activa de generosidad. No es una cuestión de ego. Es una voluntad de simplemente ser».

Esto se ha extendido a la carrera cinematográfica de Fox durante las últimas décadas, que ha resultado mucho más rica de lo que incluso su perspectiva optimista podría haber predicho. Después de concluir ciudad giratoriadejó la actuación hasta reencontrarse con ¿quién más? —Lawrence en Exfoliantes durante algunos episodios en 2004, y luego desempeñó papeles recurrentes en Boston Legal, Rescátame y más. Sus síntomas físicos empeoraban y, sin embargo, el trabajo se volvió más dinámico y divertido.

En su astuto encendido nominado al Emmy La buena esposa – en el que apareció en 26 episodios de 2010 a 2016 – interpretó al abogado intrigante Louis Canning, que utiliza su batalla contra el trastorno iatrogénico discinesia tardía para ganarse el favor de jurados y jueces. En Frena tu entusiasmoa Fox se le ocurrió la idea de interpretar una versión ficticia voluble de sí mismo, donde la línea entre el mal comportamiento y los percances del Parkinson es hilarantemente borrosa.

«Simplemente me hizo encontrar la verdad en las cosas», dice Fox. «Me di cuenta de que había algo a lo que podía recurrir. Había una vulnerabilidad y una debilidad que generalmente ocultaba cuando estaba allí, antes de salir con Parkinson… Es abrir la experiencia de mi vida para informar las vidas de los personajes. No hay ningún lugar al que no iré».

En ContracciónFox alcanzó otro hito: «Esta fue la primera vez que interpreté a alguien interactuando con otra persona que tenía Parkinson», dice. En este caso, esa persona era el Dr. Paul Rhoades, el personaje interpretado por Harrison Ford; Fox interpreta a alguien que también lucha contra el Parkinson y que conoce a Paul y se une a él en el consultorio del médico. Los dos actores desarrollaron un vínculo íntimo y conmovedor que se tradujo en la pantalla.

Fox consideró que Ford, que no tiene Parkinson, capturó auténticamente la experiencia en su actuación. «Estaba feliz de que yo estuviera compartiendo mi experiencia con él como personaje y ayudándolo a hacer lo que tenía que hacer», dice. «Era tan cariñoso. No sabía qué esperar de Harrison porque es famoso por ser un tipo estoico y cascarrabias, y es realmente un encanto. Fue muy afectuoso conmigo y muy acogedor conmigo».

Cuando se trata del Parkinson, Brooks llama a Fox «el influencer original». Pero señala que a través del MJFF, que ha establecido una red masiva de pacientes además de su aparato de financiación, ahora hay muchas más historias disponibles. “No todo el mundo, pero sí un número suficiente de personas, toman una decisión activa y dicen: ‘Me acaban de diagnosticar’”, afirma. “Hay personas increíbles que se presentan por su propia elección, incluso parejas que hablan sobre su vida en común o personas que hablan sobre cómo esto afecta sus trabajos”.

Brooks recuerda el estado del campo cuando se metió en esto. Tuvo que aprender directamente de Fox y de otros pacientes, ya que la comunidad médica estaba muy atrasada. «Los individuos no sabían que parte de lo que les estaba pasando era en realidad parte de su Parkinson, porque los médicos no lo reconocían», dice. No tenían la información ni la motivación para interrogar los síntomas que asumían que no estaban relacionados con el Parkinson, como el estreñimiento y la pérdida del olfato. Estos ahora se asocian comúnmente con la enfermedad. «Algunos de ellos eran debilitantes y nadie reconocería que era algo real».

Mucho ha cambiado desde entonces, y los ojos de Brooks y Fox siguen centrados en encontrar la cura. «No hay garantía de que el próximo avance sea suficiente, pero se están sumando», dice Brooks. «Los conocimientos científicos que provienen directamente de la experiencia y los datos de los pacientes son los verdaderos aceleradores, y ahora parecen más prometedores que nunca». La investigación con células madre ha ayudado a impulsar pruebas de fármacos y modelos de enfermedades innovadores, mientras que la prueba de biomarcadores, en la que se puede diagnosticar el Parkinson antes de que aparezcan los síntomas, ha sido aclamada como un avance innovador durante los últimos años.

Fox habla del estado de su trabajo desde esa perspectiva profundamente personal y siempre humana que lo ha sustentado a él y a esta fundación durante tantos años. «Tenemos que encontrar una manera de superar cada día, y si podemos encontrar una manera de superar cada día y al mismo tiempo impulsar nuestras acciones y nuestros hechos y nuestra filantropía, entonces eso es algo grandioso», dice. «Se trata de mejorar vidas individualmente. Así que no es sólo el dinero, no es sólo la ciencia, es la humanidad».

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Esta historia apareció en la edición del 22 de julio de la revista The Hollywood Reporter. Haga clic aquí para suscribirse.