En un próximo episodio del programa de televisión de NBC “Brilliant Minds”, el actor Eric Dane interpretará a un personaje con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), contra la que también está luchando. La ELA causa debilidad muscular, lo que provoca otros síntomas, como dificultad para hablar, tragar y respirar.
Aunque el episodio aún no se ha emitido, la representación ya está teniendo un impacto favorable dentro de la comunidad de ELA.
Dane, de 53 años, es conocido por sus papeles en “Grey’s Anatomy” y “Euphoria”. Padre de dos hijas adolescentes, anunció su diagnóstico de ELA en abril y prometió ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad neurodegenerativa y fomentar una mayor inversión en su lucha.
El episodio «The Fire Fighter» está programado para transmitirse el 24 de noviembre. Dane interpreta a un heroico bombero que lucha por compartir su diagnóstico de ELA con su familia.
Según una solicitud de Dane, se mostrará un gráfico después de que termine el episodio, dirigiendo a los espectadores al sitio web I AM ALS.
Una cálida bienvenida de la comunidad de ELA
«Siempre es importante ver la experiencia de vivir con ELA reflejada en la cultura popular», dice Larry Falivena, presidente de la junta directiva de la Asociación de ELA y vive con ELA. «Cuando Eric Dane lleva su personaje de bombero a las salas de estar de todo el país, ayuda a las personas a comprender no sólo cuán devastadora emocional y físicamente es la enfermedad, sino también la gracia y la fuerza que las personas que viven con ELA muestran todos los días».
Falivena cree que una representación diversa puede ayudar a marcar la diferencia.
«Mi esperanza es que representaciones como esta no sólo generen conciencia», dice Falivena, «sino que también generen más compasión, investigación y urgencia para hacer que la ELA sea habitable y, en última instancia, curarla».
Noticias de ELA hoy La columnista Dagmar Munn, a quien le diagnosticaron ELA en 2010, también cree que la representación en la industria del entretenimiento, como la que está haciendo Dane, es significativa.
«Apoyo plenamente a los actores que sigan actuando, si pueden, mientras viven con enfermedades como la ELA», dice Munn. «Su presencia ayuda a mantener la enfermedad visible para el público al mencionar el nombre ELA y observar cómo los síntomas afectan sus acciones».
La interpretación de Dane se produce más de 80 años después de que el actor Gary Cooper interpretara al legendario primera base de los Yankees de Nueva York, Lou Gehrig, en la película «El orgullo de los Yankees». La película ayudó a crear conciencia sobre la ELA, que entonces no era tan conocida. Durante mucho tiempo, a la ELA se la denominó “enfermedad de Lou Gehrig”.
Abogando por la concientización sobre la ELA
Dane está utilizando su plataforma pública para defender la ELA. Con I AM ALS, recientemente ayudó a lanzar la campaña Push for Progress, que tiene como objetivo a tres años recaudar mil millones de dólares en fondos federales para impulsar el tratamiento y la investigación de la ELA.
«Durante más de un siglo, la ELA ha sido incurable y hemos terminado de aceptar el status quo», dijo Dane en un comunicado de prensa de I AM ALS en el lanzamiento de la campaña. «Por eso me he asociado con I AM ALS y su Push for Progress».
En octubre, Dane presionó al Congreso para renovar la Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para ELA (ACT for ALS), que expirará en 2026. En enero, Dane será honrado por ALS Network como su Defensor del Año.
Según Rachael Kesler Palm, directora de marketing y comunicaciones de I AM ALS, la organización ha visto «un enorme aumento» en el compromiso y el voluntariado desde la participación de Dane.
«Su fama ayuda bastante», dice Palm. «Abre puertas y él es consciente de ello. Es una estrella con mucha visibilidad».
