Matt Finlin, de Niagara-on-the-Lake, ha desarrollado una exitosa carrera en el mundo cinematográfico y sin fines de lucro, produciendo anuncios y videos musicales e incluso sirviendo como productor para WE Day de WE Charity.
Esa experiencia significa que sabe cómo actuar. Ahora, el socio de Door Knocker Media ha convertido esas habilidades en otra causa.
Su último documental, “Matter of Time”, debutará en Netflix el 9 de febrero, la historia de la lucha para curar un raro trastorno genético, protagonizada por el líder de Pearl Jam, Eddie Vedder.
La película se estrenó en el Festival de Cine de Tribeca en junio pasado y desde entonces ha tenido éxito en el circuito de festivales. Ganó Mejor Largometraje Documental Musical en el Festival Internacional de Cine de Nashville y Mejor Película en el Festival Internacional de Cine de San Diego, lo que dio lugar a una presentación en 30 salas de Estados Unidos y Canadá.
“Matter of Time” se centra en personas que viven con una rara afección genética de la piel llamada epidermólisis ampollosa, a menudo abreviada como EB. La afección provoca que la piel sea extremadamente frágil y que se ampolle con facilidad, lo que puede hacer que la vida cotidiana sea dolorosa. A las personas con EB a veces se les llama “niños mariposa” debido a la delicadeza de su piel.
Finlin dijo que conoció a un joven llamado Eli que padece la afección en 2019, un encuentro que, según dijo, cambió su vida.
«Cuando conoces a alguien con EB, tu vida se pone en perspectiva con bastante rapidez», dijo. «Porque viven con, ya sabes, heridas que tal vez nunca sanen y es algo así como el equivalente a quemaduras de tercer grado en una gran parte de su cuerpo».
A pesar de esos desafíos, Finlin dijo que el espíritu de Eli no estaba quebrantado y lo describió como un «niño vibrante y divertido».
El documental también destaca a Vedder, quien aparece en la película durante una serie de conciertos benéficos en solitario en Seattle en 2023. Los conciertos recaudaron dinero para EB Research Partnership, una organización que Vedder y su esposa, Jill, cofundaron.
Finlin, que escuchaba Pearl Jam cuando era niño, dijo que los esfuerzos de Vedder han ayudado a recaudar 35 millones de dólares para la investigación de la EB. Dijo que ahora hay 120 ensayos clínicos en marcha y tres tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos para esta afección.
Dio crédito a los Vedder por utilizar su celebridad para apoyar una causa más allá de ellos mismos.
«Eran personas encantadoras que realmente intentaban encontrar tratamientos y curas para esto», dijo. “Simplemente les dije: ‘Si hay algo que pueda hacer para ayudar, lo acepto’”.
Finlin dijo que aún no sabe cuánto dinero ha recaudado el documental, pero describió la cantidad como “significativa”.
«Creo que Jill dice esto en la película», dijo: «‘La EB solía ser considerada como la peor enfermedad de la que nunca has oído hablar, pero con suerte hemos cambiado eso: es, con suerte, la peor enfermedad para la que encontraremos una cura'».
La película concluyó su carrera con una proyección con entradas agotadas en Toronto. Finlin dijo que la experiencia fue especialmente significativa porque asistieron muchas personas que viven con EB.
Dijo que continúa promocionando la película y fomentando el apoyo a la causa, y que permanece en contacto con Eli.
«Me alegra decir que todavía lo estamos haciendo bastante bien y todavía estamos cerca», dijo.
Las opciones de donación están disponibles a través de EB Research Partnership en ebresearch.org.
daniel@niagaranow.com
