Noor NanjiCorresponsal de cultura
bbcLa ex estrella de Little Mix, Jesy Nelson, ha revelado que a sus hijas gemelas les han diagnosticado una rara condición genética que significa que «probablemente nunca caminarán».
La cantante dio a luz prematuramente a Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster en mayo pasado con el músico Zion Foster.
El domingo, Nelson dijo en un vídeo de Instagram que las niñas tienen atrofia muscular espinal (AME), que describió como la «enfermedad muscular más grave».
«Afecta todos los músculos del cuerpo, hasta las piernas, los brazos, la respiración y la deglución», dijo.
En el video, explicó que sus hijas no habían mostrado tanto movimiento en las piernas como deberían y tenían dificultades para alimentarse adecuadamente.
«Después de los tres, cuatro meses más agotadores y de las interminables citas, a las niñas se les ha diagnosticado una enfermedad muscular grave llamada AME tipo 1», dijo.
«Esencialmente, lo que hace es que, con el tiempo, mata los músculos del cuerpo y, si no se trata a tiempo, la esperanza de vida de su bebé no pasará de los dos años».
Nelson dijo que las niñas fueron evaluadas en el Great Ormond Street Hospital de Londres.
Allí, dijo, le dijeron que sus hijas «probablemente nunca podrán caminar. Probablemente nunca recuperarán la fuerza del cuello, por lo que quedarán discapacitadas».
Añadió que desde entonces han recibido tratamiento, por lo que está «muy agradecida».
«Porque si no lo tienen, morirán».
Nelson dijo que tuvo que actuar como enfermera y poner a su hija en «máquinas de respiración» desde el diagnóstico.
«La razón por la que quería hacer este vídeo fue porque, sinceramente, los últimos tres meses han sido los momentos más desgarradores de mi vida. Literalmente siento que toda mi vida ha dado un giro de 360».
Pero dijo que creía que sus hijas «desafiarían todas las probabilidades» y que con la ayuda adecuada «lucharán contra esto».
Añadió que quería compartir el diagnóstico para ayudar a otros niños a recibir el diagnóstico lo más rápido posible.
Después de compartir la historia de Nelson, su socio Foster publicó una imagen sonriente de los gemelos con la leyenda: «Aún sonriendo a través de todos los desafíos. Papá te ama mucho».
Imágenes falsasNelson, de 34 años, dio a luz a sus gemelos prematuramente a las 31 semanas, habiendo revelado previamente que había experimentado complicaciones raras durante el embarazo.
En una publicación de Instagram en octubre, dijo que «nunca se había sentido más orgullosa» de su cuerpo después del nacimiento de sus hijas, y agregó que convertirse en madre le hizo «darse cuenta de lo increíble que es realmente mi cuerpo».
Nelson dejó Little Mix en diciembre de 2020 y desde entonces ha lanzado música como solista, incluido el sencillo Boyz, con Nicki Minaj, en 2021.
La AME es una enfermedad progresiva que desgasta los músculos y que puede causar la muerte en dos años si no se trata.
En 2021, el NHS aprobó un fármaco de terapia génica que cambia la vida llamado Zolgensma para tratar a los bebés con la enfermedad.
Según SMA UK, el fármaco entrega una copia sana del gen afectado al cuerpo, pero el momento es crítico porque es posible que ya se haya producido un daño irreversible en el sistema nervioso.
En la actualidad, la detección de AME sólo se realiza en aquellos que tienen un hermano con la enfermedad.
SMA UK quiere que la enfermedad se agregue a una prueba de sangre que ya detecta en bebés recién nacidos 10 afecciones raras pero graves.
Según la organización benéfica, se estima que en 2024 nacieron 47 bebés con esta afección en el Reino Unido, aunque aproximadamente una de cada 40 personas porta el gen alterado que puede causar la enfermedad.
