Una mujer de Dominion Hills diagnosticada con la enfermedad de Parkinson de inicio temprano recibió reconocimiento nacional el mes pasado por su trabajo de defensa.

Allison Signorelli fue honrado con el Premio al cultivador científico ciudadano para participar en varios ensayos de investigación después de ser diagnosticado con la enfermedad en 2022 a los 47 años.

Signorelli ha pasado los últimos tres años abogando por la investigación de enfermedades de Parkinson y la construcción de un comunidad en línea con más de 65,000 seguidores de Instagram.

“Necesitamos más conciencia. Necesitamos más fondos para la investigación. Necesitamos más respuestas ”, dijo Signorelli a Arlnow. «Solo trato de poner una cara a esta enfermedad que las personas pueden no esperar, para que continúen buscando respuestas y entiendan que esta comunidad realmente necesita apoyo».

El reciente elogio del Global Alzheimer’s Platform Foundation Celebra a los participantes de los ensayos de investigación para la enfermedad de Alzheimer y Parkinson, enfermedades neurodegenerativas con síntomas y características similares.

Signorelli notó por primera vez síntomas mientras estaba sentado en las gradas observando las pruebas de fútbol de la escuela secundaria de su hija en 2018.

«Pensé, ‘Oh, eso es raro’, como, tenía un poco de espasmo muscular en el tobillo derecho», dijo Signorelli. «Pero luego nunca se fue».

En ese momento, los médicos lo reprendieron, lo que sugiere que fue causado por el estrés o una deficiencia de vitaminas. Con antecedentes familiares de temblores benignos, Signorelli no lo hizo mucho.

Pero los temblores continuaron cada vez más, y para 2020, ella luchó con tareas básicas, como sostener un bolígrafo o comer una comida. Luego, mientras recorría la universidad de su hija en 2022, su brazo derecho se floja.

«[The doctor] fue como, ‘¿Alguien ha hablado con usted sobre esto posiblemente como la enfermedad de Parkinson?’ Y yo estaba como, ‘¿Qué?’ «, Dijo.

Al visitar a un especialista en el Hospital de la Universidad de GW, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio temprano. Al enterarse de que era incurable y progresivo, Signorelli recordó haber experimentado «un momento de dolor y miedo», pero no duró para siempre.

«Escuché una cita una vez que decía: ‘El antídoto para la desesperación es acción’, y esa ha sido realmente mi luz guía», dijo.

Poco después de su diagnóstico, Signorelli se inscribió en el Iniciativa de marcadores de progresión de Parkinson Estudia y contactó a la Fundación Michael J. Fox para la investigación de Parkinson para ver cómo podría ayudar.

«Solo trato de correr la voz y hacer mi parte», dijo Signorelli. «Considero que esto es como una carrera de relevo de equipo».

Hoy, es una de las miembros del Consejo de Pacientes de la Fundación, que sirve como embajadora de investigación de enfermedades. Ella apareció en un Entrevista con Katie Couric En abril pasado, donde ella abogó por el Plan nacional para terminar la Ley de Parkinson.

La Ley, firmada en la ley en julio, exige que los Institutos Nacionales de Salud creen y mantengan «un plan nacional para prevenir, diagnosticar, tratar y curar a Parkinson, así como detener la progresión de la enfermedad».

A través de sus esfuerzos de defensa, Signorelli se reunió con celebridades a los defensores de la primera clerosis Christina Applegate y Jamie Lynn Sigler, y apareció en su podcast, desordenado, El mes pasado para discutir la construcción de la comunidad. Ella también conoció a Michael J. Fox.

«Soy un hijo de los años 80, obviamente, pero también nací en Canadá, por lo que él es un compañero canadiense, y estaba obsesionado con él cuando era joven», dijo Signorelli. “Le agradecí en nombre de todos los pacientes y las familias. Fue realmente genial «.

Usando su blog y su plataforma de Instagram, @Imstillallieespera disipar los estigmas que rodean las enfermedades neurodegenerativas mientras crea una cuenta donde otros pacientes de inicio temprano pueden sentirse entendidos.

Este sábado, Signorelli se embarca en un nuevo papel como el próximo anfitrión de la «IQ + You» de Parkinson Serie de giras de oratoria con la Fundación Michael J. Fox.

Durante un período de dos años, compartirá su historia y sus discusiones de paneles anfitriones destinados a los pacientes con enfermedades de Parkinson y sus familias. Las primeras conversaciones están programadas en Orlando, Minneapolis, Nashville y Honolulu.

«Uno de los lemas de la Fundación Fox es, si no nosotros, ¿quién?» Signorelli dijo. “Así es como me siento al respecto, como, si no yo, ¿entonces quién? Si lo dejo a la próxima generación, eso significa que mis hijos tendrán que lidiar con eso, y no quiero eso «.



  • Katie Taranto es reportera en Local News Now, principalmente que cubre los negocios, la seguridad pública y la Iglesia de la Ciudad de Falls. Se graduó de la Universidad de Missouri en 2024, donde anteriormente cubrió la educación K-12 en el Columbia Missourian. Ella es originaria de Macungie, Pensilvania.






Source link

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí