Una madre sabía que las frecuentes infecciones de su niño no eran normales. El diagnóstico raro fue devastador.

Jonny Terrell era un bebé saludable y feliz, pero un mes antes de su primer cumpleaños, se le ocurrió una infección. Días después, estaba vomitando. Durante las próximas semanas, mamá Emily Robichau lo llevó al médico por infecciones de los oídos, dolores de estómago, erupciones, vómitos, diarrea y más.

«La lista era tan larga que no podía recordarlo todo», recordó Robichau. Tenía tres hijos mayores y sabía que los niños se enfermaron. Pero nunca había visto algo como la corriente constante de dolencias que su hijo de 11 meses estaba experimentando.

El día después del primer cumpleaños de Jonny, en agosto de 2024, su estómago se hinchó, «como ver un globo inflado por completo», dijo Robichau. Al día siguiente fue su chequeo de un año. El pediatra de Jonny lo echó un vistazo y los envió al Hospital General de Massachusetts para niños. Cuando llegaron Robichau y Jonny, el niño se sometió a escaneos CT y MRI que encontraron una masa «del tamaño de una toronja» en su hígado. Una biopsia de la masa descubrió que tenía un cáncer raro y agresivo llamado tumor rabdoide maligno.

Robichau dijo que ella y su prometido, Michael Terrell, comenzaron a «mirar las urnas» mientras aprendían más sobre la condición.

«Los médicos me decían las estadísticas y lo mal que eran, y esperar lo mejor, pero prepararse para lo peor», recordó Robichau.

¿Qué es el tumor rabdoide maligno?

El tumor rabdoide maligno es un tumor raro, con mayor frecuencia en los bebés y niños pequeños, dijo el Dr. Michael Ortiz, un oncólogo pediátrico en el Centro de Cáncer de Kettering Memorial Sloan y el Director Clínico del Programa de Tumores RAROS en MSK Kids, el brazo pediátrico del Centro. Ortiz no participó en el cuidado de Jonny. Solo de 20 a 25 pacientes son diagnosticados con la enfermedad cada año, según el Boston Children’s Hospital.

Los tumores pueden «aparecer en cualquier lugar» en los tejidos suaves del cuerpo, pero «tienen una predilección por el cerebro y el riñón», dijo Ortiz. Los tumores también tienen una «alta propensión a metástasis» o propagadas por todo el cuerpo.

Los tumores rabdoides malignos son «uno de los peores tumores pronósticos que tenemos en pediatría», dijo Ortiz. Solo se curarán solo uno de cada 10 niños con el diagnóstico, dijo.

Tratamiento del tumor rabdoide maligno

Afortunadamente para Jonny, su caso fue un ejemplo raro en el que el tumor no se había extendido, dijo la Dra. Lauren Boal, una oncóloga pediátrica y hematólogo de Massachusetts General. Ella y la Dra. Danielle Cameron, una cirujana pediátrica con un enfoque en tumores como este, desarrollaron un plan de tratamiento complejo para Jonny.

«Esta enfermedad realmente no tiene un régimen absoluto. Tienes que forjar un plan individualizado», dijo Boal. Para Jonny, eso significaba un curso de seis agentes de quimioterapia. Respondió bien, aunque sufrió efectos secundarios desagradables de los poderosos medicamentos, dijo Boal, y necesitaba un tubo de alimentación para comer.

Durante ese período, Robichau y Jonny vivían en viviendas al otro lado de la calle del hospital. Era estresante vivir aparte del resto de la familia, pero el plan de tratamiento rígido de Jonny y sus efectos secundarios hicieron necesario mantenerse cerca.

«Todos experimentamos el mismo trauma de diferentes maneras», dijo Robichau. «Siento que acabo de ir al piloto automático. Estaba solo, estaba en silencio. Simplemente nos tenía abrumados, ansiosos, asustados, con dificultades financieras, a lo grande».

Una vez que la quimioterapia redujo el tumor a aproximadamente la mitad de su tamaño original, Cameron quitó quirúrgicamente la masa. La operación fue seguida por el tratamiento de radiación. A pesar de las circunstancias difíciles, Jonny era un paciente «increíble», dijo Cameron.

«Tengo recuerdos vívidos de él simplemente dando la vuelta a la unidad en su pequeño vagón rojo y jugando, constantemente riendo», dijo Cameron.

«Realmente no damos nada por sentado»

Ahora poco más de 2 años, Jonny está «en remisión pero se somete a una vigilancia cuidadosa», dijo Cameron. Se someterá a escaneos frecuentes para garantizar que el tumor no regrese, dijo Boal.

«A menudo, el tiempo de riesgo más alto y más alto para tener una recaída de esta enfermedad tan difícil es en el primer año o dos después de completar su quimioterapia», dijo Boal. «Lo estamos observando muy de cerca, pero muy esperanzados de que no tenga una recurrencia de esto».

Ortiz dijo que los niños que sobreviven al tumor rabdoide maligno a menudo ven los efectos secundarios posteriores en la vida, incluido un mayor riesgo de desarrollar una segunda forma de cáncer. Jonny también recibirá antibióticos IV mensualmente durante los próximos meses para evitar que las infecciones aprovechen su sistema inmunitario comprometido, causado por la quimioterapia.

Robichau dijo que se preocupa por el futuro de Jonny, pero solo está tratando de disfrutar el momento actual. Le quitaron su puerto de quimioterapia, y la familia recientemente comenzó a deshacerse de los suministros médicos que habían adquirido durante el tratamiento de Jonny.

«Todavía vivimos minuto a minuto, día a día, semana a semana, por mucho que podamos absorber cada momento», dijo. «Después de ese tipo de experiencia, ya no damos nada por sentado».

Un cumpleaños emocional

Para Robichau y Terrell, el fin de agosto fue un tiempo emotivo. Hace menos de un año, le habían dicho que esperara lo peor. Pero este verano, la familia pudo concentrarse en planificar la segunda fiesta de cumpleaños de Jonny. El evento se superpuso con el cumpleaños de los gemelos de la pareja, y significaba que podían convertir lo que había sido un día traumático en una celebración.

«Todo sucedió en este momento», dijo Robichau. «Tuvimos la fiesta en el cumpleaños de los gemelos, porque ese fue el día en que se fue (para el hospital). Así que queremos cambiar eso un poco».

Una semana después de la fiesta, Jonny vio a Boal en el Mass General Hospital para garantizar que el cáncer aún estuviera en remisión. Sus escaneos estaban claros, dijo Boal.

Cuando CBS News habló con Robichau, se podía escuchar a Jonny charlar en el fondo. Terrell dijo que estaba «corriendo como si nada hubiera pasado».

«Se está volviendo cada vez más real», dijo Robichau. «Ha sido un año largo, largo. Estamos haciendo la transición a nuestra nueva normalidad».