«Matter of Time» habla de una enfermedad rara, una comunidad que lucha y el progreso que surge del amor y la determinación.
La energía es eléctrica. Todos los ojos están puestos en el músico mientras toca su guitarra y canta canción tras canción en el escenario del Benaroya Hall de Seattle. La gente se deja llevar por sus palabras. Pero la noche no se trata de él. La noche trata de otros, incluido un niño, a quien el músico presenta como Eli. La multitud levanta la vista y ve a Eli sentado con su familia. Todos aplauden. El músico toca su siguiente canción en reconocimiento al niño y la batalla de su vida.
Esta escena es uno de los innumerables momentos conmovedores del nuevo documental. Cosa de tiempo, que explora los esfuerzos para curar el raro trastorno genético epidermólisis ampollosa, también conocido como EB. Eli es una de las 500.000 personas estimadas en todo el mundo que padecen esta rara enfermedad. Personas con EB Carecen de proteínas específicas que unen las capas de la piel, lo que provoca desgarros y ampollas, lo que a menudo provoca dolor intenso, desfiguración y heridas internas y externas que no pueden sanar.
EB es horrible. Las formas más graves provocan una esperanza de vida desde la infancia hasta los 30 años. No existe cura y se habla muy poco al respecto.
Pero eso está cambiando gracias al músico en el escenario, Eddie Vedder, y su esposa, Jill Vedder. Los Vedders cofundaron Asociación de investigación EB (EBR), una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia y financiar investigaciones, tratamientos y una cura. Cosa de tiempo nos lleva en un viaje de sus esfuerzos y los de un equipo dedicado de médicos y científicos. Basada en los conciertos benéficos de Eddie que apoyan a EBR, la película trata sobre la esperanza, la humanidad, la dedicación y el amor.
Y nuevamente, se trata de Eli.
Y Diana. Y Rowan. Y Charly. Y los cientos de miles de personas que viven con EB, ansiosas por una cura.
Cosa de tiempo Es uno de los documentales más importantes de la actualidad. Ofrece algo incomparable:
- Educación sobre EB
- Una elevación moral gracias a las personas valientes que lo viven, y a las familias y médicos que los apoyan.
- Un asiento en primera fila para un concierto de Eddie Vedder
- Y la hermosa prueba de cómo se pueden mover montañas cuando las personas abren sus corazones juntas.
Desde la fundación de EB Research Partnership, los Vedders y su equipo han recaudó más de 80 millones de dólares para respaldar la investigación, que ha dado lugar a tres tratamientos aprobados por la FDA y más de 25 ensayos clínicos activos. Estos activistas y familias no se rendirán. Cantarán, lucharán y se reunirán hasta que haya una cura.
Y después de mirar Cosa de tiempocreemos que usted también lo hará.
Mirar Cuestión de tiempo en Netflix aquí. Y obtenga más información sobre EB Research Partnership aquí.
