Dejé de que los medicamentos para salvar vidas sean agotados por la lucha por el cuidado del NHS

Tim Hull puede señalar muchos logros durante sus 56 años. Dirigió su propio negocio de mantenimiento y albergó refugiados ucranianos durante dos años. Incluso ha estado en el Libro de Registros Guinness: con casi 7 pies de altura, él y su hermano fueron los gemelos más altos del Reino Unido durante casi dos décadas.

Pero es una vida que Tim ha decidido terminar. Su calidad de vida, dice, es «muy, muy baja». Tim tiene una condición médica, no relacionada con su altura, que debilita sus músculos, y su salud ha disminuido rápidamente en los últimos dos años.

Son las batallas para obtener el apoyo de salud y atención que necesita, lo que lo ha llevado a tomar la desesperada decisión, dice Tim. Se siente abandonado por profesionales de la salud, ha sido trasladado de una lista de espera a otra, no ha recibido el equipo adecuado para ayudarlo y ha estado en la cama durante casi siete meses.

En febrero, dejó de tomar el medicamento que evita que sus riñones fallaran. Ahora están empezando a rendirse y él sabe que tiene meses, si no semanas, para vivir.

«No creo que las cosas sean mejor que esto», le dice a BBC News. «Solo siento [ending my life] Sería una mejor opción que acostarse en la cama las 24 horas del día «.

La condición neurológica de Tim es rara, sin embargo, muchas de las dificultades que ha enfrentado se sienten familiares para muchos.

En los últimos dos años, BBC News ha sido contactada por las familias de más de 250 personas con discapacidades o enfermedades graves sobre sus luchas para acceder a los servicios de salud y atención.

Muchos describieron el impacto de esperas muy largas para evaluaciones, citas y equipos vitales que puedan ayudarlos a hacer frente a casa.

También destacaron las frustraciones de tratar de lograr que alguien se produzca los servicios correctos, pasó de departamento a departamento y la sensación de que solo fueron escuchados cuando llegaron a una crisis.

Para algunos también hubo largos argumentos sobre si el NHS o los consejos locales deben pagar su atención.

Tim, que vive solo en Worcester, fue por primera vez a su médico de cabecera en 2022 porque comenzó a tropezar mientras caminaba.

Fue referido a un reumatólogo. Esperó un año la cita solo para que le dijeran que era la especialidad incorrecta.

Luego esperó varios meses para ver a un neurólogo local, luego varios meses más para ver a un neurólogo más senior en Birmingham. En los dos años que esto tomó, perdió la capacidad de caminar y tuvo que usar una silla de ruedas.

Tim fue finalmente diagnosticado con una condición neurológica rara, paraploys espástica hereditaria (HSP), lo que causa espasmos y debilidad muscular. El dolor, la fatiga y la depresión también son síntomas comunes.

Es incurable, pero según el sitio web del NHS, generalmente no afecta la esperanza de vida. Hay más de 80 variantes, pero Tim dice que aún no se le ha dicho lo que tiene. La fisioterapia y los medicamentos generalmente se usan para controlar los síntomas, pero Tim sintió que después de ser diagnosticado, solo se esperaba que «continuara».

En 2024, pasó dos meses en el hospital. Mientras estuvo allí, el fisio regular lo ayudó a recuperar cierta movilidad, pero después de que lo dieron de alta no hubo apoyo continuo. Su caso fue remitido a Worcester y su equipo de terapia de neurología.

Tim recibió una carta del 10 de julio de 2024 dándole la bienvenida y diciendo que estaba en la lista de espera para una evaluación. A pesar de perseguir una cita, dice que no escuchó nada. Un año después, el 15 de julio de 2025, recibió otra carta casi idéntica. Dice bienvenido, estás en una lista de espera. Esta vez incluyó un folleto de información.

Cuando Tim le pidió ayuda a su médico de cabecera, dice que a menudo le han dicho que su caso es demasiado especialista y que debería llamar al 111.

La altura de Tim se ha sumado a sus dificultades. Obtener los conceptos básicos correctos para alguien que mide 6 pies 10 pulgadas (2.08m) aparentemente ha sido imposible.

Usó todos sus ahorros para adaptar su casa y comprar equipos para poder vivir abajo, pero pasó dos años en una cama de hospital estándar, proporcionada por el NHS, que era demasiado pequeña para él. Lo describe como «horriblemente incómodo» y como «tortura». Hace tres meses, finalmente se le dio una cama nueva y más larga, pero eso hace que se sienta en una posición que, según él, condujo a un gran incidente de asfixia una comida. Ahora tiene en su mayoría bebidas de sustitución de comidas.

Encontrar un polipasto para levantarlo dentro y fuera de la cama también ha sido un gran problema. Los dos primeros probados por el NHS eran demasiado pequeños para ser usados de manera segura.

A finales de abril, hubo una discusión sobre poner en un techo del polipasto. Dos meses y medio, todavía están esperando. Significa que Tim no ha podido salir de su cama desde febrero de este año.

También está esperando ser equipado para una silla de ruedas que pueda hacer frente a su altura, pero eso no puede suceder hasta que haya un polipasto para sacarlo de la cama.

«La vida está acostada en una cama en el día a día, sintiéndose muy incómodo, luchando para obtener apoyo», dice Tim. «Por encima de cierta altura, no existes.

«Tenía suficiente de vivir como yo. No podía ver a mí mismo mejorando y decidí que ya no quería estar aquí», dice. El sistema de salud y atención, agrega, «no ha funcionado. No hay pensamiento unido. A nadie le importa».

Las autoridades responsables de la atención de Tim dicen que no pueden comentar sobre casos individuales, pero que revisan regularmente cómo se brinda la atención para satisfacer las «necesidades únicas» de cada persona.

Herefordshire y Worcestershire Health and Care NHS Trust dice que «donde se requieren equipos, adaptaciones a domicilio o apoyo de enfermería comunitaria, nuestro objetivo es tenerlos en su lugar [before discharge] Para garantizar una transición segura y bien apoyada del hospital al hogar «.

Tim tiene una condición renal hereditaria separada, llamada enfermedad renal poliquística. Su gemelo Andy, su padre Alan y su hermana Sue también nacieron con la condición.

Hace veinte años, Tim tenía un trasplante de riñón de su hermano mayor, Richard. Se supone que las tabletas de Tim dos veces al día deben evitar que el riñón falle.

Sin ellos, Tim sabe que tiene meses, si no semanas, para vivir. Siente que tiene pocas opciones que dejar de tomar las tabletas.

Sue, una trabajadora social de niños retirados, dice que está devastada por la decisión de Tim.

«No necesita estar acostado aquí muriendo. Tiene mucho más que dar», dice ella. «Y siento que ha sido completamente abandonado».

Ella pasa casi todos los días cuidándolo y ha hecho interminables llamadas para tratar de obtener el apoyo que necesita.

En febrero, Sue hizo llamadas urgentes al médico de cabecera de Tim, los servicios locales de salud mental y los servicios sociales para adultos porque era muy bajo. Una vez más, ella dice que fue transmitida de un pilar a otro, y que obtener ayuda fue una pelea. «No había pensamiento unido», dice ella.

Seis meses después de detener las tabletas, Tim dice que no se arrepiente.

Pero presionó lo que haría la diferencia, dice: «Si pudiera ser levantado [of bed] Y me senté para cenar, si pudiera ser llevado al jardín solo para obtener un cambio de paisaje, eso podría ayudar mucho «.

Un amigo sugirió que Sue debería comunicarse con el hospicio local. Ahora se ha convertido en el punto central de asesoramiento, apoyo e información que Tim necesitaba desesperadamente hace dos años. Gestiona su medicamento para el dolor y lo ha ayudado a obtener fondos del NHS para cuatro visitas de atención al día. También organizó un psicólogo para verificar que tenía la capacidad de tomar su decisión de fin de vida.

Él dice que los médicos le han hecho esa pregunta varias veces, pero nadie ha preguntado qué se puede hacer para que lo repita.

La trágica ironía de que se llevó a la atención al final de la vida para obtener más ayuda unida no se pierde en Sue, pero ella dice que todavía no es suficiente para proporcionar el nivel de apoyo que realmente necesita.

«Me siento absolutamente desconsolada por la situación», dice ella. «Creo que he ido más allá de la ira. Simplemente no puedo creer que el Reino Unido permita que esto suceda.

Tim’s Local NHS Trust dice «Trabajamos en estrecha asociación con otras organizaciones de salud y atención para asegurarse de que los pacientes experimenten la atención unida.

NHS Herefordshire y Worcestershire Integrated Care Board (ICB) dice que revisa regularmente cómo se brinda la atención para «asegurarse de que satisfaga las necesidades de los pacientes y sea seguro y efectivo». También dice que tiene «sistemas claros para responder a cualquier inquietud, aprender de los incidentes y mejorar continuamente la atención en todo el sistema».

El ICB dice que tiene como objetivo «garantizar que todos se sientan vistos, escuchados y apoyados, sin importar sus circunstancias individuales».

El Departamento de Salud y Atención Social (DHSC) dice que «es inaceptable que Hull no haya recibido la atención que merece» y que está trabajando para garantizar que todos tengan acceso a una atención de alta calidad.

El DHSC dice que su plan de salud de 10 años «cambiará la atención médica de los hospitales a la comunidad, para garantizar que los pacientes y sus familias reciban atención personalizada en el lugar correcto, en el momento correcto». También dice que está invirtiendo £ 100 millones adicionales en hospicios y atención al final de la vida.

Tim ahora es mucho frailer, y en analgésicos muy fuertes. Él dice que en el tiempo que ha dejado quiere ser «lo más cómodo y apoyado posible», y agregó que «hay mucho miedo a lo desconocido con las decisiones que he tomado».

Si sufre angustia o desesperación, los detalles de ayuda y apoyo en el Reino Unido están disponibles en Línea de acción de la BBC.