Valerie Jones se sienta en una habitación iluminada en una casa alquilada en Bridgeport, Connecticut, cantando feliz cumpleaños. No es el cumpleaños de nadie que conoce, pero es la única canción que puede recordar, y le encanta cantar.
«Feliz cumpleaños para ti, feliz cumpleaños para ti», tararea.
Jones tiene 87 años y tiene cáncer de seno y vejiga. Pero ella no lo sabe porque también tiene la enfermedad de Alzheimer. Volviendo a una mujer parada cerca, pregunta: «¿Entonces tu nombre es qué?»
«¡Galleta!» La mujer responde, y Jones sacude la cabeza con incredulidad.
«No, no, no, no! No eres mi galleta», asiente con vehemencia.
La mujer es, de hecho, Cookie Jones, la hija de 60 años de Valerie. Y es una de las millones de adultos estadounidenses que son cuidadores de familiares y amigos, según el nuevo documental «Cargiving», que se estrenará el 24 de junio.
«No estoy seguro de que puedas encontrar a alguien que no haya sido cuidador en sí mismo o conozca a alguien que sea cuidador», dice Debra Barrett, vicepresidenta de asuntos corporativos de Otsuka America Pharmaceutical. La compañía de atención médica estudia cuidadores familiares y patrocinó el documental de PBS.
«Y sin embargo, el trabajo, el sacrificio y el apoyo que los cuidadores están dando a menudo no se ve», dice Barrett.
Si la atención no remunerada fuera un negocio, los cuidadores familiares de Estados Unidos combinados ganarían más dinero que algunas de las corporaciones globales más grandes, Walmart, Apple o Amazon, según un estudio de la Universidad de Columbia, encargado por Otsuka.
«La esperanza con esta película es que elevamos este tema», dice Barrett. «[That] Hacemos que el público reconozca lo importante que es el papel del cuidador, cuánto trabajo están haciendo «.
Tyler Russell
/
Público de Connecticut
‘No quiero tomar nada de ella’
Cookie ha sido cuidador durante 10 años, mientras criaba a sus dos hijos como madre soltera. A pesar de que su trabajo proviene de un lugar de amor, cuidar a su madre está lejos de ser fácil.
«Todos los días, la levanto, la llevo al baño y la pongo en el baño y la limpio», dice ella. «Algunos días la dejé cepillarse los dientes, puse la pasta de dientes allí y me quedo allí, y la dejé, porque no quiero quitarle todo».
Cookie dice que su madre siempre había sido una mujer fuerte e independiente. Valerie trabajó durante más de 30 años en un fabricante de motores de helicóptero. Ahora, Cookie asegura la seguridad física de su madre al abrocharse con un cinturón de marcha a una silla de sofá, mientras limpia la casa y cocina para ambos.
Esa mañana, Valerie había comido cuatro pequeños panqueques, una salchicha y un huevo, dice Cookie. «Tomaremos espagueti esta noche para cenar».
Ser un cuidador está aislando, dice Cookie, y agrega que las personas no entienden lo que significa ser uno, si no lo han hecho. Sus hijos ahora están cultivados, uno es un bombero y el otro un cartero, y ocupado con sus carreras.
Todo lo que quiere es alguien con quien hablar, pero no hay nadie, dice ella. Entonces ella habla consigo misma en un diario de video. Es una especie de memoria. Sacando su teléfono celular, Cookie muestra un día en su vida.
«Este domingo 1 de junio de 2025. Esta es la diarrea que tiene mi madre. En todo mi piso. Su pañal está cubierto. Esto es lo que tuve que limpiar. No tengo ayuda».
Esas últimas palabras salen en un susurro, como si estuviera cansada.
Tyler Russell
/
Público de Connecticut
Llama a la ayuda
Cookie dice que tendría que pagar $ 25 por hora para que alguien volviera a casa para cuidar a Valerie, y ese es el dinero que no tienen.
Después de dejar su trabajo para ser el cuidador de tiempo completo de su madre, dice que usó todos sus ahorros al trabajar como vendedora en una zapatería durante más de 30 años. Ahora, tanto la madre como la hija viven principalmente de los ingresos del Seguro Social de Valerie, dice Cookie.
En Connecticut, los cuidadores llaman a la línea de ayuda 211 de United Way para saber dónde pueden obtener ayuda. Los volúmenes de llamadas aumentaron más del 35% el año pasado desde 2023, dice Tanya Barrett, vicepresidenta de United Way.
Un programa en particular es atraer interés.
«Hemos recibido aproximadamente 3.200 llamadas [in 2024] de cuidadores que buscan información sobre cómo obtener un programa de primera opción comunitaria para su ser querido ”, dice ella.
Community First Choice es un programa de Medicaid, permite a las personas a niveles institucionales de atención recibir servicios y apoyos en sus hogares, que son proporcionados por asistentes de cuidado personal (PCA).
La persona asegurada por Medicaid puede seleccionar a un miembro de la familia para que sea su cuidador con algunas exclusiones: un cónyuge no puede ser un cuidador pagado, un padre de un niño menor tampoco puede ser el cuidador pagado, y si la persona es el conservador del miembro de Medicaid, no puede ser un cuidador pagado.
«Aparte de esos tres escenarios, los miembros de la familia son bienvenidos y alentados a ser el PCA», dice Christine Stuart, portavoz del Departamento de Servicios Sociales del Estado. «Encontramos que el cuidado familiar ofrece una oportunidad para que nuestros miembros de Medicaid reciban atención de aquellos en quienes aman y confían que ofrece una alta calidad de atención».
Los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS) financiados por Medicaid continúan creciendo cada año, sirviendo a más de 40,000 miembros en su hogar y comunidad que de otro modo requerirían atención institucional, dice Stuart.
Tyler Russell
/
Público de Connecticut
Para Cookie, cuidar a su madre en casa era la única opción viable. Valerie nunca quiso ingresar a un hogar de ancianos para «cambiar su dinero por el estado», dice Cookie.
Puede costar varios miles de dólares al mes vivir en un centro de atención a largo plazo sin seguro privado.
Valerie está asegurada por Medicare, pero Medicare no cubre la atención de hogares de ancianos a largo plazo. Las primas de seguro pueden sumar hasta varios miles de dólares y están fuera del alcance de muchos. Y Medicaid requiere que una persona mantenga solo $ 75 de sus ingresos por mes para uso personal. Todos los demás ingresos y activos deben ir al hogar de ancianos para su atención.
Cookie enumera estas opciones y comienza a llorar. Ella dice que ama a su madre, pero está agotada. Se suma a eso, dice, está el sueño moribundo de abrir su propia tienda de consignación.
‘El agotamiento es enorme’
Cookie camina a través de un sótano apilado con cajas. Los maniquíes y los estantes para la pantalla de zapatos están en todas partes. Se almacenan cuidadosamente sombreros, bufandas, suéteres, todos los cuales Cookie compró a lo largo de los años como inventario para su tienda que nunca se abrió.
«Estos son algunos de los zapatos que tengo, y son zapatos hermosos. Solía etiquetarlos, ver. Estos eran solo $ 10 y son prácticamente nuevos», dice, sosteniendo un par de tacones. «Realmente, realmente quería hacer esto, y realmente me duele mucho que no pueda salir, porque no sé cuánto tiempo va a pasar este viaje con el cuidado».
Tyler Russell
/
Público de Connecticut
En todo el país, cuidadores como Cookie llaman a la Red de Acción del Cuidador (CAN). El grupo apoya a los cuidadores familiares a través de una línea directa gratuita de «mesa de ayuda», que muchos llaman solo para desahogarse, dice Jodi Koehn-Pike, gerente de desarrollo de contenido de CAN.
«El agotamiento es enorme y eso es lo que mucha gente requiere, necesitan a alguien con quien hablar», dice ella.
Koen-Pike dice que puede informar a los cuidadores del hogar que pueden recibir el pago para cuidar a su ser querido, y que los grupos de apoyo locales están disponibles para ayudarlos a sentirse menos aislados.
Pero muchas personas no saben que la ayuda está disponible. Koen-Pike dice que lo entiende. Ella era una cuidadora de su madre, que también tenía Alzheimer, y dice que desea saber entonces lo que sabe ahora sobre los recursos del cuidador.
De vuelta en Bridgeport, Cookie dice que ella y su madre siempre han estado cerca desde la infancia.
El cuidado puede ser aislante y agotador, pero su madre la tiene.
«No se arrepiente», dice ella. «Literalmente, fue bienvenida del 101%».
Puede que Valerie no recuerde quién es ella, pero Cookie recuerda con amor, su vez, una madre ferozmente independiente.
:max_bytes(150000):strip_icc()/KimSocial-9668b11af5b548c7ad6119dbd83e6a00.jpg?w=100&resize=100,75&ssl=1 "Kim Kardashian le ofrece ropa interior en Catsuit transparente")
