Chris Johnson, ex estrella de la NFL, revela diagnóstico de ELA a los 39 años

La ex estrella de la NFL y corredor tres veces Pro Bowl, Chris Johnson, reveló que le han diagnosticado ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Johnson dijo en una entrevista con el copresentador de «Good Morning America», Michael Strahan, que le diagnosticaron la enfermedad el año pasado, a los 39 años.

«No hay antecedentes de ELA en mi familia», dijo Johnson en la entrevista transmitida el lunes por «GMA». «Mis médicos creen que mi caso es lo que se llama ELA esporádica, que es en realidad la forma en que ocurren la gran mayoría de los casos de ELA».

Y continuó: «Esa es una de las razones por las que esta enfermedad puede ser tan impactante. Le puede pasar a alguien que nunca lo esperaba».

Johnson, quien fue seleccionado en la primera ronda del draft de 2008 de la NFL por los Tennessee Titans, dijo que estaba en el mejor momento de su vida el año pasado, haciendo ejercicio a diario y pasando tiempo con su esposa y sus cuatro hijos, cuando notó el primer síntoma de lo que luego supo que era ELA.

«Lo primero que noté fue debilidad en mi mano derecha», dijo. «Al principio, eran pequeñas cosas como que mi agarre no se sentía bien y no era tan fuerte como siempre».

La esposa de Johnson, Brittany Johnson, dijo que pensaba que la debilidad de su mano era el resultado de los años que pasó en el campo de fútbol. El corredor corrió más de 11,000 yardas ofensivas totales en su carrera en la NFL, antes de retirarse en 2017.

«Pensé que, debido al fútbol y, ya sabes, a su carrera, tenía que haber algo relacionado con eso», le dijo a Strahan. «Tal vez… un nervio pinzado o algo así, pero nunca ELA».

La ELA, abreviatura de esclerosis lateral amiotrófica, es un trastorno neurológico degenerativo que eventualmente conduce a la parálisis, privando a la persona de la capacidad de moverse, hablar, tragar o incluso respirar. de acuerdo a los Institutos Nacionales de Salud.

Los investigadores han estudiado posibles vínculos entre la ELA y factores como lesiones o actividad física, pero en la mayoría de los casos no se ha encontrado una causa confirmada.

Actualmente no existe una cura conocida para la ELA, pero algunos tratamientos pueden ralentizar la progresión del trastorno y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Los NIH afirman que la mayoría de las personas con ELA mueren por insuficiencia respiratoria, generalmente entre tres y cinco años después de la aparición de los síntomas, aunque aproximadamente una de cada 10 las personas con esta afección viven 10 años o más.

Chris Johnson describió recibir el diagnóstico de ELA como un «shock», y reveló que el médico que lo diagnosticó dijo que un medicamento podría prolongar su vida unos meses y que él y su esposa deberían «poner nuestros asuntos en orden».

«Honestamente, no sé si alguna vez lo procesas por completo», dijo sobre el diagnóstico. «Al principio, estás en shock. Luego te das cuenta de que tienes dos opciones. Puedes rendirte o puedes luchar. Yo elegí luchar».

La ex estrella de la NFL dijo que su viaje con la ELA cambió después de ver una entrevista el año pasado con Diane Sawyer de ABC News y el fallecido actor Eric Dane, quien murió debido a la ELA en febrero, junto con la doctora de Dane en ese momento, la Dra. Merit Cudkowicz, neuróloga e investigadora líder de la ELA.

«Después de ver ‘Good Morning America’ y ver a la Dra. Merit con Eric Dane, nos comunicamos con ella», dijo Chris Johnson. «Estaba dispuesta a pensar de forma más creativa y ofrecer tratamientos experimentales que pudieran ayudar y hacer avanzar la investigación».

Continuó: «Hemos estado con ella desde entonces y eso cambió el curso de nuestra lucha».

Cudkowicz, profesora de neurología en la Facultad de Medicina de Harvard y directora ejecutiva del Instituto de Neurociencia Mass General Brigham, dijo a «GMA» que cree que la participación de Johnson en un ensayo clínico es parte de su atención. puede haber ayudado en su lucha contra la ELA.

«Chris ha estado recibiendo atención estándar, que consiste en tres medicamentos diferentes que desaceleran la enfermedad», dijo. «Pero también formó parte de un ensayo clínico, una terapia que disminuye la inflamación, y creo que eso le ayudó mucho».

Aun así, en el caso de Chris Johnson, la enfermedad ha progresado tan rápidamente que ahora utiliza un dispositivo generador de voz para hablar. Poco después de su diagnóstico, se grabó su voz, por lo que su dispositivo generador de habla emite una voz que suena igual a la suya.

«Ha seguido progresando mucho más rápido de lo que jamás imaginé. Quiero que la gente entienda con qué rapidez la ELA puede atacar el cuerpo», dijo. «Hace poco más de un año, estaba recogiendo a mi hija de 7 años para que pidiera un deseo con su pastel de cumpleaños. Hoy no pude hacer eso».

Chris Johnson agregó que su esposa y sus hijos lo han ayudado a superar los obstáculos médicos desde su diagnóstico.

«Ella no se ha alejado de mi lado en nada de esto», dijo sobre Brittany Johnson. «Mis hijos también son una gran parte de por qué sigo adelante. Cada día me despierto con ganas de pasar más tiempo con ellos para crear más recuerdos y simplemente ser su padre. Me dan una razón para seguir luchando».

Y para Brittany Johnson, aunque cuidar a alguien es «difícil», dijo que no duda en apoyar a su marido en todo momento.

«Nuestra vida ha cambiado mucho. Es una gran carga de trabajo», dijo. «Pero no tengo ninguna duda de que esto es lo que, ya sabes, fui llamado a hacer».

Los Johnson dijeron que están compartiendo su historia para crear conciencia sobre la ELA y la necesidad de realizar investigaciones sobre la ELA.

Se ha establecido un esfuerzo para apoyar la investigación de ELA en honor a Chris Johnson en el Sean M. Healey & Centro AMG para ELA, que dirige Cudkowicz, su médico.

«Ni siquiera puedo sostener una taza si lo intento, y eso a pesar de que me diagnosticaron relativamente temprano y de hacer todo lo posible, incluida la participación en múltiples tratamientos experimentales», dijo Chris Johnson. «Es por eso que la detección temprana, más investigación y mejores tratamientos son tan importantes. Tenemos que brindar a las personas mejores oportunidades que las que están disponibles hoy».

Dijo que no sólo quiere compartir su historia para crear conciencia sobre la ELA, sino también para que la gente sepa que él sigue siendo el Chris Johnson que conocen de sus días en la NFL y más allá.

«Quiero que la gente sepa que sigo siendo yo. La ELA ha cambiado lo que mi cuerpo puede hacer, pero no ha cambiado quién soy», dijo. «La gente a veces mira la discapacidad física y asume que por dentro ya no eres la misma persona. Sigo pensando lo mismo. Todavía sueño. Todavía amo a mi familia. Mi cuerpo simplemente no coopera».