Emma Heming, esposa y cuidadora de Bruce Willis: ‘Pensé que tenía que encargarme de todo y que era un fracaso porque necesitaba apoyo’ | Gente

Cuando Emma Heming Willis entró en el consultorio de un neurólogo hace casi cuatro años, salió con un torbellino de emociones. Miedo, sorpresa, ansiedad, desorientación. Pero para afrontarlos, se fue con una sola cosa: un trozo de papel. Un solo folleto, una sola hoja impresa, fue todo lo que la ex modelo -que cumplirá 48 años el 18 de junio- se llevó de ese centro médico. Se estaba ahogando en la jerga médica y los términos técnicos, pero no sabía cómo proceder. Porque le acababan de decir que su marido, la superestrella Bruce Willis, el bondadoso héroe de acción admirado en todo el mundo, no sólo tenía afasia (como sabían desde hacía meses) sino también demencia frontotemporal, una enfermedad incurable e irreversible. Y allí estaba ella, con un pequeño trozo de papel en la mano, el mundo desmoronándose bajo sus pies. Quizás esa fue la chispa que llevó a Heming a convertirse, además de esposa, madre, cuidadora y defensora de pacientes, en autora.

En septiembre, Emma Heming Willis publicó El viaje inesperado, una guía para el cuidado del cuidador. En concreto, está dirigido a cuidadores de personas con demencia, pero también a cualquier persona que cuide a una persona dependiente. Un libro gentil pero completo, que presenta ideas de médicos, terapeutas, especialistas y personas que han recorrido ese camino, acaba de ser publicado en español con el título Un viaje inesperado. De hecho, ya hay más de una docena de ediciones en diferentes idiomas, que busca en las estanterías de la biblioteca de su casa en Los Ángeles. “Creo que demuestra que se trata de un problema universal”, afirma sobre la cálida bienvenida que ha recibido el libro en todo el mundo. «Hay tantos cuidadores por ahí sin ninguna orientación ni hoja de ruta. Y todos lo vamos descubriendo sobre la marcha. Estoy muy emocionado de que este libro ya esté disponible en España».

Desde esa sala habla con EL PAÍS a primera hora de la mañana de un martes. Ella es una madrugadora; ella se levantó a las cuatro de la mañana. No le falta trabajo. Cuida de su esposo desde hace más de 17 años, así como de sus dos hijas, Mabel, de 14 años, y Evelyn, de 12. Administra su fundación, sus proyectos literarios y, sobre todo, concientiza sobre la importancia de que los cuidadores reciban ayuda sin sentirse culpables. «Y no es sólo mi historia, ¿verdad? Es la de mucha gente. Este es el problema: salir de allí sin nada fue realmente difícil. Y luego darme cuenta de que, está bien, tengo que resolver esto. Tengo que entender qué apoyo se necesita ahora para Bruce, para nuestros dos hijos pequeños», recuerda. Entonces utilizó el método más lógico, pero también el peor: buscar en Internet. «Y ya sabes cómo es Internet; cuando buscas cualquier tipo de enfermedad, es un lugar horrible al que acudir, y al salir de esa cita, me di cuenta de lo poco que cuentan los cuidadores. Salimos sin apoyo y nos piden que hagamos muchas cosas que no son humanas», reflexiona.

Y, sin embargo, Heming sabe exactamente cuál es su situación: es una mujer joven y saludable en una familia estable, con acceso a apoyo, recursos financieros, educación y buenas conexiones. Ella no niega estas ventajas. De hecho, los utiliza precisamente para llegar a un público más amplio. “Sé que estoy en una posición privilegiada porque tengo acceso, tengo recursos que mucha gente no tiene”, reconoce. «Y sabía que tenía toda esta información importante y no podía guardármela para mí. Quería poder ponerla en un libro».

Cuando un neurólogo le compartió estadísticas sobre los cuidadores “que a veces mueren antes que sus seres queridos”, tuvo un profundo impacto en ella. «Ese libro es probablemente un 25% de mi historia, pero realmente siento que lo bello son los expertos y los especialistas que comparten lo que saben. No soy sólo yo quien dice: ‘Oh, busca apoyo, busca ayuda’. Son los expertos y especialistas quienes lo dicen; le dan permiso al cuidador para cuidar de sí mismo, pedir apoyo y saber que no es un fracaso si necesita ayuda y apoyo. Pensé que tenía que asumirlo todo y que era un fracaso porque necesitaba pedir apoyo”.

Antes de llegar a ese punto, la familia Heming-Willis pasó por el calvario de conseguir un diagnóstico. Al principio la modelo encontró al actor actuando de manera extraña; ella no podía identificarlo, pero él no era él mismo. Incluso empezó a pensar que tal vez él ya no la amaba, que quería dejar atrás a su familia; no podía encontrarle sentido a nada de eso. Después de un largo viaje, a principios de 2022, les dijeron que padecía afasia, un trastorno del habla. Fue a finales de 2022 que el actor fue diagnosticado con demencia frontotemporal, lo que ha provocado que su comprensión y memoria se vayan apagando paulatinamente. Se puede ver, por ejemplo, en cómo Heming se refiere a él en el libro y en la entrevista: habla en un doloroso tiempo pasado. Porque sabe que su marido ya no es el hombre que era.

Unos meses después, en febrero de 2023, la familia decidió hacer público el diagnóstico. Heming dice que, al hacerlo, también querían cambiar la forma en que el público en general ve esta enfermedad (y tantas otras afecciones neurológicas, como el Alzheimer). «Creo que nuestra familia sabía que al mostrar lo que estábamos pasando con Bruce y esta enfermedad, veríamos un cambio en la forma en que la gente ve la demencia, en cómo la gente habla de ella. Alejándonos de la vergüenza y el estigma que la rodea, quería que nuestros dos hijos pequeños no tuvieran que pensar que tener que hablar sobre la enfermedad de su padre en un hogar silencioso era como si este fuera un oscuro secreto familiar».

«Bruce es muy querido y tiene un alcance tan global. Y sabía que este anuncio podría cambiar lo que la gente percibe como demencia. Así que me alegré mucho de haber podido obtener el apoyo que nuestra familia necesitaba. Estoy feliz de haber podido compartir y normalizar esta conversación», afirma.

Todo esto ha llevado a Heming -con el apoyo de la ex esposa de Willis, Demi Moore, y las tres hijas mayores del matrimonio anterior de la pareja- a convertirse en un defensor de las enfermedades neurodegenerativas. Sus ideas han aparecido en revistas y programas de televisión y han ayudado a millones de personas a comprender lo que es vivir con alguien que está enfermo, incluso si esa persona es famosa. De hecho, pidió públicamente a los paparazzi que no persiguieran ni fotografiaran a Willis, porque eso los afectaba a él y a ellos como familia. «Sólo quería proteger a mi marido; sólo quería que él pudiera navegar por el mundo de forma segura. Sólo quería poder proteger su espacio», recuerda. «En Gente En la revista había un editor que cuando hice esa declaración, tomaron la decisión consciente de que nunca fotografiarían a nadie que estuviera enfermo y la publicarían. Y sentí que eso era correcto».

En su guía de casi 300 páginas, ayuda a los cuidadores a gestionar la situación y, sobre todo, a cuidarse a sí mismos. Habla por experiencia, porque cuando se sintió abrumada se aisló de sus amigos y seres queridos, viviendo en “una pequeña burbuja”, como ella la llama, hasta que se dio cuenta de lo que estaba haciendo y de lo “insalubre” que era. Por eso se acerca a otro grupo: aquellos que, aunque están cerca, no saben cómo ayudar.

«La gente no sabe qué hacer; no quieren excederse. El mensaje que recibiría es: ‘si necesitas algo, házmelo saber'». Eso es muy bien intencionado, y usted sabe que es un gesto hermoso, pero simplemente añade más estrés a los cuidadores para que se den cuenta, bueno, ¿qué puedo preguntar? Y se vuelve muy complicado”. Ella anima a los cuidadores a alzar la voz. «Los cuidadores deben comprender que esta no es una misión solitaria y que no somos un fracaso porque estamos pidiendo apoyo. Realmente necesitamos aprender a recuperar nuestras comunidades en nuestras vidas. Necesitamos poder depender de nuestros vecinos. Vivimos en este mundo que está tan desconectado, y necesitamos volver al sentido de comunidad y apoyo y a la idea de que si la crianza de los hijos requiere un pueblo, también lo es el cuidado».

Cuando descubrieron la enfermedad, la pareja tenía dos hijas pequeñas, que ahora son adolescentes. «Bruce tiene tres hijas adultas, así que tuve que aprender a comunicarme con ellas sobre algo que todavía estaba tratando de aceptar. Siempre sentimos que hacemos que el mundo y todo sean arcoíris y unicornios para nuestros hijos. Pero ese no es nuestro mundo. Y lo que estamos pasando como familia con su padre y su enfermedad, ese no es ese mundo. Así que ha sido muy importante para mí aprender a comunicarme con ellas de una manera apropiada para su edad. Cuando les doy la oportunidad información, espero que me hagan preguntas. Y cuando me hacen las preguntas, les doy respuestas veraces. Lo cual no siempre es fácil, pero creo que eso les ayuda a sentirse un poco más seguros al saber que nunca les diré algo que no sea cierto y que si algo cambia, se lo haré saber». Aunque no todo es ideal: «No digo que lo haga perfectamente todo el tiempo. No soy una cuidadora perfecta. No soy una persona perfecta. No soy una mamá perfecta, por supuesto. Creo que como cuidadores y padres, simplemente estamos tratando de hacer lo mejor que podemos. Y mis hijas lo saben».

Ante esta falta de conciencia, Heming también está creando una guía para ayudar a los familiares de pacientes con demencia frontotemporal a saber qué hacer en las primeras etapas. ¿No debería ser ese el trabajo del sistema de salud? Exactamente, dice ella. «Necesitamos entender como sociedad que necesitaremos o brindaremos atención en nuestras vidas. Nadie está exento de ser cuidador. Puede que a algunos no les esté sucediendo ahora, pero sucederá, y creo que no tenemos un sistema de atención médica que ni siquiera atienda al cuidador. No tienen apoyo. Así que necesitamos encontrar un sistema mejor. Tenemos que usar nuestras voces para poder hacer los cambios que necesitamos».

Aun así, se siente orgullosa de sí misma. «Eso es lo que quiero que los cuidadores sepan, que al principio es muy difícil. Estás aprendiendo cosas nuevas. Tienes que aceptar tu persona y esta enfermedad, y estás lidiando con la pena y el dolor de eso. Para mí, se trataba de entender realmente que no hay nada que pueda hacer para cambiar el resultado de esta enfermedad. Y lo he intentado; he intentado todo lo que he podido, pero no hay tratamiento, no hay cura para esta enfermedad, así que he estado capaz de educarme, rodearme de personas que son mucho más inteligentes que yo y que han estado en este viaje por más tiempo que yo. Estoy muy orgulloso de dónde estoy hoy y de lo lejos que he llegado. Sé que nuestro sistema de apoyo estará preparado, y eso realmente ayuda a calmar un poco la ansiedad, pero al menos me tranquiliza saber que estaré preparado, ¿sabes?

La enfermedad también le ha aportado algo: «Creo que hay algo hermoso en la demencia. Te da el regalo del tiempo. Podemos estar muy ocupados en la vida y hacer malabarismos con un millón de cosas, pero creo que aprender a estar presente y estar con las personas que amamos es muy importante. Me ha permitido frenar en ciertos aspectos para realmente poder apreciar a las personas, el amor y el apoyo que tenemos en nuestras vidas, para que podamos seguir manteniendo a Bruce y a mi familia».